【青春的故事】新华网:“渐冻”女生:梦想在120厘米之上

[日期:2019-04-30] 来源: 作者:

  转载自:新华网

  新华网呼和浩特4月29日电(郝芳芳 曹桢)120厘米,是她坐在轮椅上的高度。180厘米,是她坐轮椅转行一圈的长度。她说,她的梦想在120厘米之上,她的人生在180厘米之外。

琪立格尔患有先天性卢伽雷氏症,在轮椅上从小学读到大学。(新华网 曹桢摄)

  一直以来,琪立格尔很“无力”。先天性卢伽雷氏症,让这个22岁的女孩一出生就与“力量”无缘,她的四肢、躯干、腹部等部位肌肉萎缩无力,从小就与轮椅为伴。父亲离世后,母亲成为她前行唯一的力量。
  命运很残酷,但她不想低头。
  从小到大,她不喜欢被别人同情,也拒绝了很多次爱心援助。
  她跟家人说,我要上学。
  在轮椅上,她从小学读到了高中,并以全旗(县)高考文科第一名的成绩考入内蒙古师范大学日语专业。
  琪立格尔说,别人的人生会有很多种选择,但自己的人生是单行线,“不读书就没有别的事能做”。
  当别人都说琪立格尔站在了人生顶峰时,她对未来却有了前所未有的“忐忑”和“畏惧”。
  从家乡锡林郭勒盟东乌珠穆沁旗到呼和浩特,未知的环境,让琪立格尔陷入了“慌乱”。
  妈妈陪读,住在哪里?学校有没有无障碍设施?无法上体育课,必修的学分怎么办?……
  琪立格尔第一次有了放弃的念头,但又不甘心。
  她尝试着与学校联系,说明自己的情况,说出了担忧。学校帮她租好了家属区的公寓,取消了她的体育课,并把学院所有的课程都安排在了有无障碍设施的一楼。
  一切都是那么的美好。
  这个从小不喜欢被特殊照顾的女孩,这一次开心地享受着这些特殊照顾。

妈妈推着轮椅送琪立格尔上课。(新华网 曹桢摄)

  教室、家里,妈妈推着琪立格尔在两点一线间来来去去。她陶醉于校园浓厚的学习氛围,她更加热爱学习,但她决定本科毕业后不再考研。
  她怕她的身体,再难以支撑高强度的学习。
  卢伽雷氏症,又称肌萎缩性脊髓侧索硬化症,主要症状是运动神经坏死和肌肉萎缩,缓慢起病,呈进行性发展,多无感觉障碍。随着病情的发展,患者身体会发展到如同被逐渐冻住一样,俗称“渐冻人”。

琪立格尔在教室里上课。(新华网 曹桢摄)

  琪立格尔说,她最害怕的是“一生都在读书,却无所作为”。
  还在读大二的琪立格尔,已经开始规划未来,以尽快实现“开办教育培训机构”的梦想。
  读初中的时候,因为不方便上补习班,琪立格尔开始接触网课,通过网络在线教育提升学习成绩,并一直保持到现在。
  高中时候,琪立格尔在网校学习的同时,尝试做家教,逐渐有了固定的生源,并有了一些收入。

琪立格尔在为线上教学备课。(新华网 曹桢摄)

  进入大学后,她做家教的收入足以支付房租、学费以及买衣服、化妆品等生活费。同时,她还创办了公益的在线教育项目,为无法上学的残障孩子们免费教学。“我经历过,能理解孩子们对学习的渴望,我希望通过这种方式让他们开阔眼界,增长见识”。

琪立格尔在家里自习。(新华网 曹桢摄)

  现在,琪立格尔白天上课,下课后回家复习,晚饭后备课,晚上7点到9点在线教学,9点后还要再学习专业课程。
  这样高强度的学习安排,都是为了能学到更多的知识,积攒更多的教学经验。琪立格尔想通过努力奋斗, 与身体“抢跑”,以更快的速度实现梦想,实现人生价值。
  《活着》,是琪立格尔最爱看的一本书。
  “一个人要像一支队伍”,是琪立格尔最喜欢的一句话。
  她说,她畏惧未来,但不惧怕未来。
  因为,未来终究会来。

责任编辑:杨腾格尔